Лучший донор для русского – чаще всего русский

Вопреки расхожему мнению, операция по пересадке костного мозга жизненно необходима не только тем, кто болен раком крови – лейкозом. Сегодня трансплантация костного мозга применяется при поражениях лимфатической системы, нейробластоме, апластической анемии и ряде наследственных заболеваний крови. Главная сложность – поиск максимально подходящего донора, который должен совпасть с реципиентом по HLA-типу (то есть тканевой совместимости). Примерно в 10 % случаев для пересадки подходит близкий родственник, чаще всего брат или сестра, но остальным пациентам донора подбирают в специально созданных базах данных.

В западных странах такие базы данных – регистры доноров костного мозга – создаются на протяжении десятков лет, а отечественный регистр получил полноценное финансирование всего 4 года назад. И если, например, в США и Германии количество протипированных доноров исчисляется миллионами, то в российском Национальном регистре потенциальных доноров костного мозга сегодня всего 84 тысячи человек. Их число растет с каждым годом, однако для страны со 150-миллионным населением этого катастрофически мало.

«Создание регистра требует очень большого количества средств и времени, – рассказывает координатор донорской службы Мария Костылева, – и поскольку поиском доноров сейчас в России занимаются в основном благотворительные организации, а не государство, то происходит это довольно медленно. С другой стороны, учитывая, что еще четыре года назад у нас было около 36 тысяч человек, а сейчас 84 тысячи, прирост ощутимый».

При этом важно понимать, что поиск российского донора для российского реципиента не только обходится значительно дешевле (150–300 тысяч рублей против 18 тысяч евро), но и в гораздо большей степени может закончиться положительным результатом из-за особенностей HLA-фенотипа населения различных стран. Так, при 84 тысячах доноров в российском регистре, уже проведено 229 операций с использованием их стволовых клеток, то есть в России вероятность найти донора с нужным реципиенту HLA-фенотипом составляет примерно 1 к 400, а в мире в целом 1 к 10 000 .

«То, что сейчас больше половины ежемесячных трансплантаций делаются от российских доноров, однозначно говорит о том, что они подходят очень хорошо , – объясняет Мария Костылева, – и это очень веская причина для того, чтобы привлекать новых доноров именно в нашей стране. У нас особая смесь национальностей, и если человек, например, заболел раком где-нибудь в Башкортостане, то ему нужен HLA -тип, который присутствует среди башкирского народа, а если человек из Республики Алтай заболел, то в регистре нужны люди из РА. То есть чем больше национальностей будет представлено, чем больше наших соотечественников будет в регистре, тем больше будет и совпадений».

Плюсы расширения регистра доноров очевидны, однако государство пока не нацелено на работу в этом направлении: за счет бюджета по специальным квотам проводятся только сами трансплантации в нескольких крупных городах, а дорогостоящий поиск материала для пересадки ложится на плечи пациентов и благотворительных фондов. Во многом такое положение дел связано с отсутствием в России закона о донорстве, но есть и другие причины.

«Если бы государство развивало эту тему, люди бы, конечно, в регистр пошли , – уверена Мария Костылева, – а если регистр начнет прирастать очень резко и людей будут массово типировать, значит, будет делаться много трансплантаций, нужно будет открывать новые трансплантационные центры и обучать новые кадры, то есть вливать все больше и больше средств» .

Все прошло быстро и хорошо

Несмотря на отсутствие государственной программы, количество российских доноров костного мозга постоянно растет. Часть из них рекрутируются во время акций Национального регистра, которые ежегодно проводятся в различных регионах страны, другие проходят процедуру на городских станции переливания крови и в клиниках крупных городов. В обоих случаях попасть в регистр может любой гражданин России в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющий противопоказаний к донорству крови. Для этого достаточно подписать согласие на включение в список потенциальных доноров и сдать несколько миллилитров крови из вены. Впоследствии она пройдет HLA-типирование, результаты которого будут занесены в электронную базу данных. Все эти действия происходят в соответствии с мировыми стандартами донорства, то есть добровольно, безвозмездно и анонимно.

После типирования донор может вести обычный образ жизни. В случае совпадения его HLA-типа с HLA-типом пациента, которому требуется пересадка костного мозга, представители регистра немедленно выходят с ним на связь. Потенциального донора за счет принимающей стороны приглашают в регион, где пройдет операция, проводят полное обследование и только затем назначают дату пересадки. Забор материала производится двумя способами: либо стволовые клетки донора извлекают непосредственно из тазовой кости с помощью стерильного шприца и под общим наркозом, либо, стимулируя специальным препаратом их выброс в кровоток, отделяют в ходе процедуры афереза, которая напоминает обычное донорство тромбоцитов или плазмы крови.

«Ничего такого страшного не было , – рассказывает донор костного мозга Анна (имя изменено из соображений анонимности), – мне сказали, что я могу выбрать любой способ забора, но так как я в этом деле человек несведущий, я сказала, что решать должен врач. И врач той стороны, для которой я сдавала стволовые клетки, настоятельно попросила, чтобы это был способ сдачи через периферическую кровь. На протяжении недели мне делали уколы препарата «Лейкостим», а потом подошел день донации. Меня подготовили, я пришла в НИИ трансплантологии, мне прокололи вену на правой руке и вену на левой, подключили к специальному аппарату и стали гонять мою кровь. Гоняли на протяжении четырех часов и при помощи этого аппарата отделяли стволовые клетки, но за первые четыре часа не удалось собрать нужное количество клеток, а больше четырех часов проводить процедуру нельзя. Поэтому на следующий день мы все повторили. Самочувствие при этом было отличное, единственное, что когда кололи «Лейкостим», была небольшая ломота в мышцах и суставах, как при начальной стадии простуды, и немножко болела голова. А после самой донации вообще все было шикарно, я себя отлично чувствовала, у меня не было никакой слабости» .

Между сдачей крови на HLA-типирование и операцией в случае Анны прошло два года. По ее словам, она уже забыла о том, что значится в регистре, однако HLA-тип Анны идеально совпал с генотипом девушки из Свердловской области, которой требовалась срочная пересадка костного мозга. Операция в петербургском НИИ трансплантологии имени Раисы Горбачевой прошла успешно и донорство Анны спасло жизнь совершенно незнакомого ей человека.

«Я очень жду нашей скорой встречи , – говорит Анна, – личной встречи людей, которые никогда ничего друг о друге не знали. Единственное, что я знаю сейчас, что это женщина, молодая мама, у которой маленький ребенок, и после родов она заболела, ей понадобился донор стволовых клеток. Главное, что все прошло хорошо. Мой человек жив. Человек, для которого я сдавала клетки».

В феврале 2016 в нескольких городах России проходила акция «Спаси жизнь ребенку с лейкозом», организованная «Русфондом» и медицинской лабораторией «Инвитро». Ее участники сдавали кровь на типирование, чтобы войти в Национальный регистр доноров костного мозга.

Когда нужна трансплантация костного мозга

Трансплантация костного мозга (ТКМ) используется, прежде всего, при лечении онкологических заболеваний, таких как лейкозы, поражения лимфатической системы, нейробластома, а также при апластической анемии и ряде наследственных дефектов крови.

Не следует думать, что больному «меняют» его костный мозг на чей-то еще. На самом деле пациент получает внутривенно гемопоэтические стволовые клетки здорового человека, которые восстанавливают способность организма к кроветворению. Эти клетки могут развиваться, превращаясь в эритроциты, лейкоциты и тромбоциты.

Самым неприятным моментом во всей процедуре забора костного мозга является анестезия, считают врачи. Уровень гемоглобина снижается незначительно. Костный мозг восстанавливается приблизительно месяц. Болезненные ощущения в спине проходят через несколько дней.

Второй способ – получение кроветворных клеток из периферической крови. Предварительно донору дают препарат, «выгоняющий» нужные клетки из костного мозга. Затем из вены берут кровь, она проходит через прибор, разделяющий ее на компоненты, гемопоэтические стволовые клетки собираются, а остальная кровь возвращается в организм через вену на другой руке. Для отбора нужного количества клеток вся кровь человека должна несколько раз пройти через сепаратор. Процедура продолжается пять-шесть часов. После нее донор может испытывать симптомы, похожие на недомогание при гриппе: боли в костях и суставах, головные боли, иногда повышение температуры.

Как попасть в регистр

Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 50 лет, если у него не было гепатитов В и С, туберкулеза, малярии, ВИЧ, нет онкологического заболевания или диабета.

Если вы решили стать потенциальным донором костного мозга, то сначала надо сдать 9 мл крови на типирование и подписать соглашение о вступлении в регистр. В случае, если ваш HLA-тип подойдет какому-нибудь больному, нуждающемуся в ТКМ, то вам предложат пройти дополнительные обследования. Безусловно, вы должны будете подтвердить свое согласие выступить в роли донора.

На сайте «Русфонда» опубликован список лабораторий, где можно сдать кровь, чтобы оказаться в Национальном регистре доноров.

Где в России проводят ТКМ

В России трансплантацию костного мозга проводят всего в нескольких медицинских учреждениях: в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге. Количество специализированных коек ограничено, как и число квот на бесплатное лечение.

ФНКЦ «Детская гематология, онкология и иммунология» им. Дмитрия Рогачева Миндзрава РФ ежегодно делает до 180 пересадок гемопоэтических стволовых клеток у детей.

Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге в 2013 году, по данным «Коммерсанта» , провел 256 таких процедур по квоте и 10 платных, в 2014 году Минздрав выделил этому учреждению в общей сложности 251 квоту.

В Свердловской областной детской клинической больнице № 1 с 2006 года было сделано немногим более 100 трансплантаций костного мозга, а в Свердловской областной клинической больнице № 1 (для взрослых) на 2015 год было запланировано всего 30 ТКМ.

Что касается количества специализированных коек, то в Институте им. Горбачевой, например, их 60, а в Свердловской областной детской клинической больнице № 1 - 6.

Между тем, по данным благотворительного фонда «Подари жизнь» , ежегодно в трансплантации костного мозга в России нуждается не менее 800-1000 детей - не считая взрослых.

Если лечиться за свои деньги, то оплата одного только койко-дня в отделении трансплантации гемопоэтических стволовых клеток института им. Рогачева обойдется как минимум в 38500 рублей. В целом же стоимость ТКМ в Москве, по данным компании Мед-Коннект, может доходить до 3 миллионов рублей, а в Санкт-Петербурге - до двух миллионов рублей.

За лечение в Германии приходится платить до 210 тысяч евро, а в Израиле - до 240 тысяч долларов. И все это без учета поиска донора в Международном регистре, который выльется еще в 21 тысячу евро. В России этот поиск оплачивают, как правило, благотворительные фонды - такие как «Русфонд», «Подари жизнь», «AdVita».

Фото: Anatoli Kliashchuk / Sygma via Getty Images

«Многие спрашивали, ради чего я себя так мучаю»

Ксения Бриц, 28 лет, студентка. Донор

Сначала я просто сдавала кровь — хотела помогать людям. Потом узнала, как стать донором костного мозга. Примерно тогда я узнала, что таких доноров активно ищут благотворительные организации, и решила присоединиться к одной из них.

Анализы пошла сдавать одна, было страшно. Все время думала о грузе ответственности, о том, подойду я хоть кому-то или нет, ведь по факту донор и реципиент — «генетические близнецы», и шансов найти подходящего тебе человека катастрофически мало: всего один к десяти тысячам.

Моего реципиента нашли только через три месяца. Но это еще быстро, некоторые люди ждут совпадений годами. С этого момента моя жизнь превратилась в бесконечную череду анализов — проверяли на все, что только можно. Но, увы, на одной из завершающих стадий у моей реципиентки случился рецидив, и процедуру пришлось отменить. К счастью, помочь этой женщине мне все же удалось — через полгода. Правда, пришлось вновь проходить полное обследование. Но это не имеет никакого значения, когда понимаешь, что для пациента такая пересадка может быть последним шансом.

Мне объяснили, что заберут мои стволовые клетки, и за четыре дня до этого мне нужно было принимать иммуностимулирующий препарат, повышающий их концентрацию в периферической крови. Из-за этого повышаются лейкоциты, и потому у меня ломило все кости, я чувствовала себя как при гриппе. На пятый день меня отправили на клеточный забор.

Процедура длилась четыре часа, и все было похоже на то, как я обычно сдавала кровь. Единственное отличие: катетеры поставили на обе руки.

Окружающие реагировали на мою идею стать донором по-разному, в том числе и негативно. Многие спрашивали, ради чего я так себя мучаю, говорили, что я отдаю часть своей души, — в общем, отговаривали как могли. Не совсем понимал, что будет со мной происходить, и лучший друг. Но я объяснила ему, как все устроено, и он меня поддержал.

«Мама считает, что для донора я слишком худой»

Дмитрий Павлов, 32 года, индивидуальный предприниматель. Донор

Однажды в больнице я ждал своей очереди на сдачу крови и случайно услышал, как врачи обсуждают тяжелобольную пациентку: девушке срочно требовалась пересадка костного мозга. Выяснилось, что она лежала в той же клинике, на десятом этаже, и я решил с ней познакомиться. Поднимался на ее этаж без каких-то конкретных целей, а спускался уже с твердым намерением стать донором костного мозга.

Я прошел через все, что испытывают на своей шкуре такие люди: кучу анализов, тяжелый иммуностимулятор, ломоту костей, четырехчасовую процедуру, во время которой нельзя даже шелохнуться. Слава богу, на забор клеток со мной пришла подруга, которая меня развлекала. Мы вместе смотрели, как аппарат сначала забирает кровь, потом ее до 100 оборотов в минуту раскручивает центрифуга, отбирает необходимые компоненты и возвращает остаток обратно донору. Интересно, что после процедуры мне предложили обед и такси. Первое я принял с удовольствием, а вот от второго отказался и поехал на велосипеде. Но это все, что получает донор от государства, так что если кто-то гонится за вознаграждением — ему не сюда.

Мужчина, которому пересадили мой костный мозг, совсем на меня не похож и, кроме того, младше на пять лет. Нас с ним приглашали поучаствовать в какой-то передаче на Первом канале, но он отказался — не захотел делиться этой главой своей жизни. Но я поддерживаю отношения и со своим реципиентом, и с его мамой.

И если уж говорить о мамах, то моя меня не поддерживает. Считает, что для донорства я слишком худой.

«Через год кошмар вернулся вновь»

Александра Дениско, мать реципиентки

Моей дочери Ангелине 14 лет. Лейкозом она заболела пять лет назад. А спустя год ей пришлось сделать пересадку костного мозга. Через немецкий регистр доноров костного мозга Стефана Морша мы нашли донора в Германии, заплатив за это 18 тысяч евро. Доставка его крови в Россию заняла двое суток, зато Ангелине для пересадки не пришлось никуда ехать. Готовясь к процедуре, дочь и так натерпелась: сказалась ударная доза химиотерапии. С ее помощью врачи фактически убили ненужный костный мозг, чтобы потом заменить его новым.

Ангелина быстро пошла на поправку. А через год кошмар вернулся вновь. В отчаянии мы пошли на риск и согласились на экспериментальное лечение: кололи не прошедшие клинические испытания препараты. Нас предупредили, что эффект от такого подхода может проявится лишь через несколько лет.

После очередного рецидива химиотерапия уже не помогала. Мы решились на вторую пересадку костного мозга, и на этот раз донором стал родной отец Ангелины. Мы не использовали его клетки с самого начала только потому, что он не подходил дочери на 100 процентов, но с родственниками так всегда. Повторная пересадка, ко всеобщему счастью, удалась: не без осложнений, но костный мозг прижился, Ангелина наконец-то восстанавливается. Вот уже второй месяц она передвигается без коляски.

Костный мозг – это особая ткань мягкой консистенции, которая расположена в полости тазовых костей и ребер, а также его находят, в наименьшем количестве, в трубчатых костях и внутри позвонков. Это важная часть организма, ответственная за иммунитет и кроветворение. Именно благодаря нему возможно постоянное пополнение арсенала клеток крови, которые участвуют в иммунных реакциях. Кроме того, это единственное депо стволовых клеток человеческого организма.

Там содержится множество юных, незрелых и недифференцированных клеток, не имеющих специализации. Эти клетки – чистые листы, единые предшественники всех клеток организма. Ввиду высокой значимости костного мозга, он имеет такую большую ценность в организме человека. Его трансплантация способна спасать жизни. Прежде всего, ее используют для лечения больных с;

• Лейкозами;
• Нейробластомами;
• Опухолями лимфатической системы;
• Апластической анемией;
• Множеством генетических дефектов кровеносной системы.

Пересадка костного мозга не означает, что у донора изымают его мозг целиком и отдают реципиенту – человеку, нуждающемуся в нем. Сама пересадка подразумевает внутривенное ведение стволовых клеток костного мозга донора реципиенту. Это позволяет восстановить подорванную систему кроветворения больного. Пораженная болезнью и сочетанием высоких доз лекарств с лучевой терапией, система крови испытывает значительное угнетение и не имеет способности восстановиться самой без помощи извне.

В результате у человека, имеющего, в случае лейкоза, недостаток кроветворных клеток, появляются новые нормальные клетки, которые развились из донорских стволовых. Метод трансплантации костного мозга, сокращенно ТКМ, нашел применение в России сравнительно недавно. Так, его начали использовать лишь в 1990 году.

Часто, ТКМ – единственный путь спасения человеческой жизни. Этот метод, бесспорно, несет серьезные риски в виде острых иммунных реакций отторжения, в случае восприятия костного мозга организмом реципиента как чужака, которого нужно удалить. Но польза от него превышает риски. Поэтому ТКМ так ценится в мире белых халатов.

Выделяют две основных формы трансплантации костного мозга – аллогенную и аутологичную. Каждая из них имеет свои особенности:

• Под понятием аллогенной трансплантации зачастую понимают забор костного мозга у родственника или у человека, который генетически максимально соответствует реципиенту. Такая пересадка может быть сингенной, то есть производиться от близнеца. А может от здорового родственника. Наиболее предпочтительным является полное 100% совпадение родственника и пациента. Чем ниже процент, тем выше риск отторжения. Если донор не родственник, такая пересадка носит название гаплоидентичной. Этот вид трансплантации, как правило, предлагает 50% совпадение и часто заканчивается неблагоприятно;
• Аутологичная пересадка подразумевает пересадку предварительно собранных здоровых стволовых клеток, которые были заморожены. Эти клетки подсаживают пациенту после агрессивной химиотерапии. Успешная пересадка обеспечивает больному быстрое восстановление иммунной системы, в результате чего образование крови нормализуется. Такая трансплантация используется во время ремиссии заболевания или в случае изоляции патологического процесса от костного мозга, при опухолях головного мозга, новообразованиях яичников или молочных желез.

Как становятся донорами костного мозга

Донор – это человек, который делится клетками своего костного мозга с нуждающимся. В качестве донора могут выступать:

• Сам больной;
• Близкие родственники;
• Не родственники, которые генетически оказались близки.

Наилучшего эффекта, нежели пересадка своего костного мозга, нельзя и вообразить, так как иммунологического конфликта при этом возникнуть не может, ведь пересаживаются собственные ткани. Однако такой способ возможен лишь в случае отсутствия поражения со стороны костного мозга. В таких случаях заранее берут стволовые клетки и вводят обратно после проведенного интенсивного облучения.

Хорошие результаты достигаются при пересадке костного мозга родственников. Чаще всего идеальным донором костного мозга является брат или сестра больного, а вот мама или папа, зачастую, гораздо меньше совместимы. Подходящим донором способен стать и незнакомец, который на клеточном уровне совпадает с пациентом. Определить эту совместимость возможно с помощью особых тестов на типирование. Это подразумевает анализ крови с определением генов, ответственных за совместимость двух людей. Найти такого донора возможно благодаря специальным регистрам.

Регистры представляют собой обширную базу потенциальных доноров костного мозга. Их начали формировать еще в конце 20 века в Европе и США. На настоящий день, сеть настолько разрослась, что национальный регистр США имеет базу с 9 миллионами доноров, а один из немецких регистров около 5 миллионов. Существует также и международный мировой регистр IBMTR, в котором объединена информация о 20 миллионах доноров. В России эти цифры гораздо скромнее. В настоящее время имеются данные примерно о 50 тысячах доноров.

Однако поиск в регистре не бесплатная процедура. Отбор доноров в Международном регистре требует около 21 тысячи евро, тогда как в России поиск, как правило, оплачивается такими благотворительными фондами, как «Русфонд» и «Подари жизнь». Стать донором костного мозга способен абсолютно каждый желающий человек, который:

• Находится в возрастном промежутке от 18 до 50 лет;
• Не болевший гепатитом В и С, туберкулезом, малярией, ВИЧ;
• Не имеющие онкологических заболеваний или сахарного диабета.

У всех желающих добровольцев берут около 9 мл крови для анализа типирования. Они подписывают соглашение по поводу вступления в регистр. Сайт «Русфонда» предоставляет перечень станций, в которых возможно сдать кровь, чтобы вступить в число доноров Национального регистра. Россия проводит ТКМ лишь в нескольких медучреждениях Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга, Челябинска, Свердловска. Бесплатная терапия доступна немногим, так как на это выделяется совсем небольшое число квот.

Так, в детском институте гематологии и трансплантологии города Санкт-Петербурга, на 2013 год было проведено 256 процедур по квоте и около 10 платных. В Свердловске в 2015 году было проведено не более 30 ТКМ среди взрослых. Благотворительный фонд «Подари жизнь» публикует неутешительную статистику, которая гласит, что каждый год в России новый костный мозг нужен около 1000 детей. Без учета взрослых людей.

Прохождение лечения за деньги не самая экономная процедура. Так, один койко-день, проведенный в специализированном отделении трансплантации в институте имени Рогачева, будет стоить не менее 38500 рублей. Максимальные цены приходятся на Москву и Санкт- Петербург, в которых стоимость может доходить и до 2-3 миллионов рублей. Лечение заграницей обойдется еще дороже. Лечение больных в Германии обходится примерно в 200 тысяч евро, а Израиль лечит таких больных за 250 тысяч долларов.

Процедура сдачи костного мозга

Сама манипуляция сдачи костного мозга гораздо проще, чем операция, хотя и проводится в операционной под общим наркозом или под эпидуральной анестезией. Это необходимо для того, чтобы свести к минимуму возможность получения травмы и исключить неприятные ощущения от процедуры. Забор материала проводится с помощью специальной иглы и шприца. Так, иглу вводят в бедренные или подвздошные тазовые кости, так как там содержится самая большая концентрация костного мозга.

Чтобы получить нужное количество материала, часто может требоваться повторное введение иглы. Резать кость и зашивать ее потом нет необходимости, потому что специальная игла может проникать в толщу кости. Чаще всего производят забор около 1000-2000 мл микса из крови с костным мозгом. Кажется, что это большое количество, однако, составляет всего 2% от тела человека в общем. Объем потерянного восполнится полностью через 4 недели.

Чтобы избежать потерю своей крови донором вместе с костным мозгом, была создана процедура афереза. Заключается она в введении специального препарата перед манипуляцией. Он стимулирует усиленную выработку костного мозга в кровь, а затем через вену одной руки происходит забор крови. Она фильтруется особым аппаратом, который изолирует необходимые стволовые клетки от остальной крови. В итоге оставшуюся, очищенную от компонентов костного мозга кровь, вновь возвращают в человеческий организм через вену другой руки.

Хотя риск при проведении процедуры минимален, каждый донор должен быть предупрежден о возможных последствиях. Осложнения, если и возникают, то связаны, как правило, с:

• Индивидуальной реакцией организма на введение анестетика или наркоза;
• Неправильным введением иглы;
• Внесением инфекции в место прокола иглой.

После проведенной манипуляции, человек может ощущать негативные чувства в виде:

• Болезненных ощущений в месте входа иглы;
• Боли в костно-мышечном аппарате;
• Тошноты;
• Повышенной утомляемости;
• Головной боли.

Донорство костного мозга не проходит для человека бесследно. Да, он испытает неприятные ощущения, которые, продлятся несколько дней. Возможно, подвергнется минимальному риску, однако, разве это цена за спасенную жизнь? Донором становятся по зову сердца. Это великая услуга и помощь, это добро в чистом виде.

Видео