Дети-инвалиды — одна из самых уязвимых социальных категорий, за формальными отчетами, цифрами не просто чьи-то жизни, а едва начавшиеся жизни, порой проводимые в страданиях.

Как живут дети-инвалиды в России. Какова их жизнь, не голодают ли они?! Насколько отличается жизнь детей-инвалидов от обычных детей?! Об этом мы сегодня и поговорим.

Благо, что дети не воспринимают мир не так, как взрослые, и «клеймо» — инвалид (что в прямом смысле означает «непригодный») — для них звучит не столь оскорбительно, как для первых.

Малыши, родившиеся с патологией или те, кто имеют проблемы со здоровьем с раннего детства — часто спокойнее относятся к своим недугам и особому положению чем те, кто тяжело заболел во взрослом возрасте.

Психологи комментируют такое положение дел тем, что взрослые, чья судьба неожиданно перешла в более ограниченное русло, знали нормальную, продуктивную жизнь (и это нередко более болезненно, чем когда и не знаешь, что такое жить,» как все люди»), а детям, изначально оказавшимся в особых условиях, и сравнивать не с чем, они привыкают быть «другими» априори.

Но все не совсем так… Инвалидность, особенно по тяжелым и неизлечимых диагнозам — это всегда беда, хоть в детстве она случается, хоть во взрослой жизни. Давайте поговорим о проблемах детей-инвалидов и их родителей подробнее.

Сколько детей-инвалидов на данный момент в России?

Немного статистики.

«По данным Минздрава, в России на 2014 год детей-инвалидов — 540 тыс. 837. Это плюс 3,7% к 2013 году и плюс 9,2% к 2010 году».

В целом количество инвалидов (например, по сравнению с 2005-2007 годами) в России снизилось… но численность детей инвалидов возросла.

По данным ООН около 10-16% населения всего мира имеют инвалидность (в официальной форме, или неофициальной, то есть, имеют тяжелые проблемы со здоровьем).

«Согласно официальной статистике, в России проживает около 10 млн. инвалидов, а по оценке Агентства социальной информации – не менее 15 млн., из которых женщины составляют не менее 50%».

В России по официальным данным — около 27 млн детей (143 млн человек население в целом), как раз 10-16 % и есть те самые 10-15 млн инвалидов, детей-инвалидов, если следовать той же логике, — 2,5-3 млн . Официальная статистика, как гласят мнения компетентных экспертов, сильно занижена, да и достаточно много родителей не оформляют ребенку инвалидность, несмотря на тяжелый недуг.

В общем, официальные цифры говорят, что детей-инвалидов в России примерно 541 тысяча, а неофициальные, что их в разы больше.

Около 12% детей-инвалидов находятся в специализированных учреждениях-интернатах.

О том как живут дети-инвалиды в интернатах в передаче НТВ «Кто обрекает детей инвалидов на мучительную жизнь»

Неврологические нарушения самая распространеннвя причина детской инвалидности: «В настоящее время в среднем по России первое ранговое место среди причин детской инвалидности принадлежит болезням нервной системы (41,9%). На втором и третьем местах находятся психические расстройства и врожденные аномалии (33,7% и 17,8% соответственно), на четвертом месте соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.), составив 6.5%».

Детей-инвалидов по психическому профилю становится все больше, так, по сравнению с 1990 гг. сегодня их на 40-50% больше.

Медики называют самыми негативно влияющими на формирование дефектов у ребенка факторами — слишком юный или «пожилой» возраст матери, вредные привычки родителей, работу на опасном производстве, жизнь в экологически неблагополучном районе, отягощенная наследственность и т.д.

Однако возраст, который у нас для матерей считается уже «пожилым» (35 лет) — например, в некоторых Европейских странах время для рождения первого ребенка. Далеко не в возрасте дело, хотя и в нем тоже… С годами аномальных клеток в организме становится все больше и шансы родить здорового ребенка уменьшаются, но все это усугубляется на фоне плохой экологии и изобилия генно-модифицированных, пропитанных нитратами, нитритами продуктами. И у абсолютно здоровых молодых родителей рождаются дети-инвалиды с тяжелыми пороками развития.

А теперь от цифр давайте перейдем к жизни…

Жизнь родителей ребенка-инвалида:

Как бы это грубо не звучало, ведь у каждого родителя его чадо самое дорогое и даже обычная для кого-то болезнь для них катастрофа, но инвалидность инвалидности рознь . Есть те, у кого диабет, иногда незаметный внешне парез лицевого нерва, соматические заболевания, и есть более «тяжелые» дети: те, у кого онкология, ДЦП, аутизм в осложненных формах, отсутствие конечностей и т.д.

О жизни детей-инвалидов и их родителей в передаче «Принцип действия (жизнь детей инвалидов в России)»

По опыту личного общения с родителями разных категорий детей-инвалидов могу сказать грустную и для кого-то нелицеприятную правду: те, у кого дети «тяжелее» — часто добрее и умнее тех, кто «добился» инвалидности ребенку вопреки, при нетяжелом диагнозе. Последние нередко делают из ребенка идола, страдают проблемами, которых нет… Конечно же, не все такие, иногда, если ребенку необходимы лекарства, помощь — льготы будут весомым пособием.

Ребенку-инвалиду, особенно тяжелому, в идеале посвящается вся жизнь . В семьях, где есть такой ребенок, всегда начинаются проблемы, и тут либо родители объединяются ради цели, либо вся ноша сваливается на одного из них, чаще всего на матерей… Около 50%, по некоторым данным — 70-80% отцов оставляют семьи, где есть ребенок-инвалид. А что такое тянуть такого ребенка в одиночку — сложно представить тому, кто не сталкивался с подобными проблемами.

Поскольку мать, если она обладает хорошо развитым материнским инстинктом и искренне любит ребенка, уходит в заботу о своем чаде, возможно, испытывая вину за болезнь ребенка, пытается как-то реабилитировать его, она забывает про себя.

Мужчины же материнским инстинктом не обладают, и они часто воспринимают ситуацию как то, что женщина себя запустила и стала «наседкой». Да и больные дети нелицеприятное зрелище для всех, только у матери есть резервы, а для мужчин нездоровое потомство, кроме всего прочего, удар по самолюбию.

Матерям нужно стать успевающими и могущими все, но у очень многих на это не хватает сил… Например, у матерей детей с тяжелым аутизмом, умственной отсталостью высок риск развития психических расстройств, нервных срывов. Матери, боровшиеся с онкологией своих детей, но неудачно… похоронившие детей — иногда вообще не могут вернуться к нормальной жизни.

Но есть те, кто живут вопреки и становятся сильнее именно благодаря сложностям, есть женщины, которые оказавшись в такой трудной ситуации — оценили свою жизнь и жизнь своего ребенка.

Если «особенность» ребенка видна внешне или он неадекватен в поведении — это почти всегда косые взгляды со стороны. К сожалению, наше общество пока не знакомо с инклюзией и не особо стремится к терпимости в отношении к «не таким как все». Если были друзья — их становится меньше, либо они вообще исчезают. Что мать, что ребенок, при отсутствии характера, прочных связей с внешним миром, не имеющие активных родственников, могут быть обречены на недобровольную изоляцию.

Тем, кто оказался с ребенком-инвалидом в крайне тупиковой ситуации приходят мысли о том, чтобы сдать ребенка в специализированное учреждение. Кто-то решается на это. Когда-то даже я, находясь в уютном положении, осуждала таких, но, увидев все с изнанки — поняла, что никто не имеет права осуждать…

Самое удивительное, когда однажды я познакомилась с двумя женщинами, у которых были очень тяжелые дети, имеющие ДЦП — они на чьи-то фразы о том, что проще сдать детей в интернат возмущенно заявили, что это сродни убийству, что нельзя свою «кровиночку» так кинуть. Я была поражена их отношению к жизни и великим, могучим материнским инстинктом, проявлявшимся в них в такой яркости. Наверное, это есть образ настоящей матери, отдающей всю себя за жизнь ребенка, каким бы он не был…

Сказать, что воспитывать детей-инвалидов сложно — ничего не сказать. Конечно, многое зависит и от тяжести положения семьи или матери, но порой, чтобы поднять такого ребенка нужно действительно пожертвовать собственной жизнью.

На форумах, в Интернет-сообществах, и среди коллектива подобных мамочек есть много позитивных историй о том, как справляются родители «тяжелых» ребятишек. И, конечно, лучше вместо переживания за судьбинушку и депрессий что-то менять и способствовать исправлению ситуации, реабилитировать ребенка, это, как правило, самый удачный рецепт от хвори и тоски.

Есть другой момент, который не все жалеющие родителей детей-инвалидов учтут. Довольно много из мам и пап таких детей пассивно сдаются , то есть, ребенок живет с ними, но они все «тянут», терпят, а не борются. Опускают руки, впадают в апатию, ребенком не занимаются или, что еще хуже, даже не понимают тяжести положения, собираются рожать еще пятерых, когда уже рожденного надо бы поднимать.

В больнице мне несколько раз встречались люди, оформляющие инвалидность своим детям по психическому профилю (умственная отсталость) с целью получения пенсии. Например, 35-летняя женщина, имеющая шесть детей (трое инвалиды по умственной отсталости) — прекрасно живет на хорошую для нее сумму от детских пособий в деревенских условиях, видно, что выпивает.

Но главное — дети-то у нее нормальные, она ими просто не занималась, запустила, одеты плохо.. И ничего нельзя сделать: не конченная пьяница, периодически трезвая, о здоровье детей заботится тем, что вовремя оформляет инвалидность, опека либо отнимает детей, и как правило, когда уже дошло до критической точки, либо вообще не обращает внимания.

И на самом деле таких людей, ситуаций достаточно.

Помощь государства детям-инвалидам и их родителям

Пенсия на ребенка-инвалида на данный момент составляет — 12-13 тысяч рублей. В зависимости от диагноза — могут быть дополнительные выплаты на ортопедическую обувь, одежду, коляски. Предусмотрены льготы (есть льготный пакет — около 1000 рублей, от которого при желании можно отказаться, и сумма войдет в пенсию) на проезд на транспорте, на лекарства.

В разных российских регионах свои условия предоставления льгот нуждающимся категориям, где-то могут выделять земельный участок под строительство, где-то — дают хорошую скидку при покупке квартиры.

Есть множество фондов, обществ, государственных специализированных детских центров, которые бесплатно работают с детьми-инвалидами и их родителями. Есть даже фонды, работающие с детьми, имеющими определенный диагноз.

Главное, было бы желание контактировать и реабилитировать ребенка — связаться и найти нужных людей всегда можно. Волонтеры могут приходить на дом, как заниматься, так и просто сидеть, возможно посещение мероприятий, концертов, театров, различных занятий, участие в конкурсах, поездки в лагеря, санатории.

Кроме того — есть помощь, занятия от соцзащиты.

Согласно законодательству РФ — принять ребенка обязаны в любое образовательное учреждение, как школу, так и детсад, однако там не всегда есть условия для обучения. Наша страна еще только идет маленькими шагами к решению вопроса с инклюзивным образованием. Много детей-инвалидов, особенно имеющих умственные нарушения, обучаются на дому.

На данный момент общение ребенка с явно выраженными физическими или психическими дефектами в коллективе, где обычные дети, может быть затруднено, особенно если все подростки. У нас не то, что дети, у нас взрослые люди не привыкли к инвалидам, чего же ждать от маленьких представителей общества… Правда, по личным, а не чужим наблюдениям — есть очень много добрых ребятишек среди современной молодежи, лояльно, дружелюбно относящихся к «не таким как все».

Шансы на выздоровления у детей с разными диагнозами

Прогнозы насчет того, станет ли ребенок нормальным — волнуют всех родителей детей-инвалидов. Неизлечимы тяжелые формы онкологии в последней стадии, к сожалению… Если болезнь обнаружена, что называется, вовремя и начата соответствующая (как правило дорогостоящая) терапия — очень большой процент благополучного исхода.

«Каждый год в России становится больше на 5000 онкобольных детей . Онкологические заболевания в России выявляются у 12 детей из 1000.

За последние 15 лет число больных онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет в России выросло на 20% и постепенно увеличивается. Такая тенденция наблюдается во всем мире. Это связано не только с ростом числа заболевших, но и с улучшением диагностики, в том числе и на ранних стадиях».

Детям с диагнозом ДЦП нужна постоянная реабилитация , вне зависимости от степени болезни, если даже при легкой форме запустить ребенка — все усугубится, есть случаи, когда матери «вытаскивали» практически полностью парализованных детей.

Одному Богу известно, что будет дальше, но часто гораздо больше денег значат усилия. И даже те, кто не имеет возможности возить ребенка за границу — могут гораздо больше сделать для него в стране, при вере в исцелении и соответствующих действиях.

Нет случаев выздоровления от аутизма . Аутизм — загадочная болезнь современности, от нее нет пилюль. Возможна частичная реабилитация в зависимости от степени тяжести заболевания и усилий родителей. Ребенок может освоить элементарные навыки общения, социализироваться, при постоянных занятиях — начать говорить или реагировать на просьбы, сигналы. Но в целом — аутизм не излечим.

Любой несмертельный диагноз не приговор, только, в зависимости от тяжести болезни, нужны усилия для реабилитации ребенка-инвалида.

«Легкие» инвалиды нередко имеют такую склонность в жизни, сформированную их же родителями — как иждивенство. Они привыкли, что к ним относились как к хрустальной вазе, сдувая пылинки, не учили многим банальным вещам, жалея и все делая за них. В итоге — они вырастают совершенно неадаптированными к условиям окружающей среды, несамостоятельными. Кроме того, что ребенок инвалид, он еще и обычный ребенок, со всеми особенностями и проявлениями характера, а родители часто забывают об этом.

Сегодня общество старается уйти от таких кричащих слов, как «Инвалид», однако в обиходе да и в официальной речи многие все еще употребляют его:

«Слово «инвалид» (буквально означающее «непригодный») в настоящее время все чаще заменяется на «человек с ограниченными возможностями». Тем не менее, этот устоявшийся термин часто употребляется в прессе и публикациях, а также в нормативных и законодательных актах, в том числе в официальных материалах ООН.

Общественные организации инвалидов считают, что важно использовать корректную по отношению к инвалидам терминологию: «человек с задержкой в развитии» (а не «слабоумный», «умственно неполноценный»), «перенёсший полиомиелит» (а не «жертва полиомиелита»), «использующий инвалидную коляску» (а не «прикованный к инвалидной коляске»), «имеет ДЦП» (а не «страдает ДЦП»), «глухой», «слабослышащий» (а не «глухонемой»). Эти термины более корректны, так как ослабляют деление на «здоровых» и «больных» и не вызывают жалости или негативных эмоций».

Детей-инвалидов в России становится все больше, дети — отражение ситуации в мире в целом и лакмусовая бумажка общества. Появляются новые средства, излечивающие детей с тяжелыми диагнозы, медицина изобретает новые пути борьбы с болезнями.

Но другое остается на первобытном уровне (в некоторых регионах особенно ярко выражено): неадаптированность общества к детям-инвалидам, не столько нужно пытаться научить людей с ограниченными возможностями пробиваться на своем пути, а сколько убедить общество, что адаптироваться, принимать инвалидов должно именно оно . А пока эти маленькие представители социума, начавшие осознавать свою особенность, вынуждены пробиваться сквозь тернии к звездам особняком и в одиночку, как первопроходцы и часто неудачно.

Валерий Спиридонов рассказывает, как инвалиды живут и работают в странах Европы, и делится своими впечатлениями о существующих там программах реабилитации, которые помогают людям с ограниченными возможностями оставаться полноценными членами общества и трудиться на его благо.

Общие ценности: забота и равноправие инвалидов на примере Европы

Проживая жизни в бешеном современном ритме, люди настолько сильно поглощены личными проблемами и заработком денег, что попросту забывают ценить свое здоровье. Мы воспринимаем его как само собой разумеющееся. Однако никто не застрахован от инвалидности. Конечно же, многие люди уже рождаются с определенными нарушениями в умственном, психологическом или физическом развитии, но миллионы ежегодно приходят к инвалидности из-за вредной работы, перенесенных травм, аварий.

По подсчетам социологов, на данный момент больше миллиарда человек страдают от проблем с инвалидностью, что составляет около 15% населения планеты. Когда в 1970-е подобное исследование проводила Всемирная организация здравоохранения, эта цифра едва доходила до 10%. Больше всего к инвалидности склонны люди пенсионного возраста, но и дети не защищены от этой проблемы.

К сожалению, во многих странах мира к инвалидам относятся как к обузе, ведь они представляют собой льготную социальную группу населения, имеющую доступ к бесплатному обеспечению и ряду других преимуществ. В России и странах СНГ к вопросам о социальной защите инвалидов стали серьезно относиться только с недавних пор. Хотя они стабильно получали пенсионные выплаты по инвалидности, люди с ограниченными возможностями по-прежнему были изолированными от общества и оставались наедине со своей проблемой.

В Европе уже довольно давно действуют законы и реабилитационные программы, направленные на то, чтобы устранить дискриминацию инвалидов и помочь им безболезненно интегрироваться в общество. Любому человеку для эмоционального и физического здоровья необходима занятость, общение с людьми и равенство в правах, поэтому европейские системы социальной защиты инвалидов отлично показывают себя на практике и заслуживают особого внимания.

Что понимают под термином "инвалидность"

В России, на Украине и в некоторых других странах инвалидность определяется тремя группами, каждая и которых присваивается в зависимости от уровня ограничения возможностей человека. В Европе такие оценки и распределение проводятся по другим критериям, позволяющим оценить процент потери трудоспособности инвалидов.

К инвалидам относятся не только колясочники и люди, потерявшие конечности, но также дети и взрослые со сложными психологическими или физическими заболеваниями, с полной или частичной потерей зрения, слуха, проблемами в развитии и не только.

К каждой такой группе необходим особый подход, но важно понимать, что они все имеют право на полноценную и счастливую жизнь без ограничений. Иногда для обеспечения такого результата инвалидам достаточно оказать небольшую поддержку и помощь, чем и занимаются европейские специалисты.

Как общество в Европе относится к инвалидам

Ответить на этот вопрос однозначно невозможно. Всегда найдутся люди, которые будут тыкать пальцами и отворачиваться при виде инвалидов, но современное общество постепенно становится более сознательным и лояльным.

Сегодня люди с ограниченными возможностями могут свободно посещать кинотеатры, кафе и рестораны в Европе, так как эти места оснащены специальными пандусами, автоматическими дверями, лифтами и прочими полезными техническими решениями, помогающими инвалидам не испытывать дискомфорта. Это требование к бизнесу на уровне законодательства.

В большинстве случаев люди с инвалидностью сами изолируют себя от общества, так как боятся насмешек и неприятных взглядов, именно поэтому в Европе с ними работают специально обученные психологи и сопровождающие.

Они помогают им адаптироваться к обществу, правильно воспринимать происходящее и учат общаться. Большой популярностью пользуются группы реабилитации, в которых инвалиды знакомятся между собой и вместе восстанавливаются.

Социологические опросы, проведенные среди европейского населения еще в 2001 году, на тему того, что люди испытывают в присутствии инвалидов, выявили, что около 20% человек чувствуют себя некомфортно. Однако остальные респонденты не видели в этом никакой проблемы. Недавние исследования показали, что данный показатель постепенно снижается.

Где в Европе наиболее выгодные условия для обучения и работы инвалидов

Германское правительство весьма эффективно занимается социально трудовой реабилитацией инвалидов. Германия входит в список европейских государств, которые считают выплаты пенсий инвалидам гораздо менее эффективной стратегией, чем их специализированное обучение и обеспечение работой. Заботой о людях с ограниченными возможностями здесь заняты многие государственные учреждения, а также церковные и общественные организации.

Все эти рабочие и организационные моменты находятся под ответственностью Федерального управления по труду. Финансы на обеспечение инвалидов поступают из заработных плат трудящихся и предпринимательских взносов.

Случай каждого инвалида рассматривается индивидуально, чтобы определить для него наиболее подходящую профессию. Затем проходит профессиональная адаптация, обучение и при необходимости повышение квалификации.
Работодатели заинтересованы в найме таких сотрудников, так как они получают дотации от государства. Насчитывается более 40 специальностей подготовки инвалидов, включая сферу торговли, обработку древесины и металла, а также кожи и тканей. Продолжительность обучения может составлять от двух месяцев до двух лет.

Ярким примером успешной профессиональной реабилитации стал центр в Гейдельберге, в котором основам программирования, радиотехники и электроники обучается больше 800 человек. Дети-инвалиды в Германии на их выбор могут учиться в специализированных или обычных школах наравне с другими детьми.

Весьма эффективно трудоустройство инвалидов контролируется в Великобритании, где работодатель обязуется не просто взять человека с ограниченными возможностями на работу, но и обеспечить его благоприятными условиями труда, а также специализированным обучением, повышением квалификации и карьерным ростом. Не менее внимательно к этому вопросу отнеслось и правительство Франции. Там действуют специальные квоты на рабочие места для инвалидов.

Льготы и выплаты инвалидам в европейских странах

— Литва. Довольно интересная система выплаты пособий инвалидам сложилась в этой стране. Рассчитывать на их получение могут только люди, утратившие трудоспособность не менее чем на 45 процентов. Все они получают базовую пенсию в размере 115 евро, а размер остальной доплаты зависит от трудового стажа. Государство предлагает таким людям выгодные скидки на использование общественного транспорта. Дополнительные отпускные недели, снижение налогов и специальные субсидии на жилье.

— Польша. Инвалиды старше 30 лет получают пособие, если у них есть пять лет рабочего стажа, а младше — от одного до четырех лет стажа. Если доход такого гражданина превышает 70% от среднего уровня зарплаты в Польше, пособие будет выплачиваться не в полном размере. В любом случае пенсия по инвалидности не может быть меньше 216 долларов.

— Германия. Люди с тяжелой формой инвалидности, которая не позволяет им работать более трех часов, получают полное пособие — около девяти тысяч евро в год. Работающие до шести часов ежедневно, могут рассчитывать лишь на половину. В основе социально трудовой реабилитации германцев-инвалидов лежит принцип: чем больше работы, тем меньше пособие. Дети могут получать пособие по инвалидности до 27 лет.

В каких европейских странах инвалиды могут бесплатно пользоваться услугами персональных ассистентов

Германское законодательство гласит, что бесплатно пользоваться услугами персонального ассистента может только человек с тяжелой формой инвалидности. Остальные могут на несколько часов в день нанимать сопровождающего за счет муниципалитета или за дополнительную плату.

Схожая система действует и в Швейцарии, где с недавних пор муниципалитет взял на себя оплату сопровождающих и персональных ассистентов инвалидов, если занятость таких специалистов занимает не более 20 часов в неделю. Подобное нововведение особенно благоприятно сказалось на семьях с детьми-инвалидами, ведь теперь они смогут вести нормальную жизнь в кругу родных и близких, а не в специализированных учреждениях, как это практиковалось ранее.

В Латвии, где больше 18 тысяч инвалидов нуждаются в помощи персональных ассистентов, услуги таких специалистов тоже можно получить бесплатно. Для этого нужно обратиться в социальную службу самоуправления с соответствующим заявлением и указанием предполагаемой занятости такого ассистента (не более 40 часов в неделю).

Нетрудно прийти к выводу, что правительства практически всех европейских государств серьезно занимаются совершенствованием социальной защиты и обеспечения инвалидов. Новые законы и поправки обязательно учитывают неточности, устраняя их. К людям с ограниченными возможностями относятся как к равнозначной и неотъемлемой части общества, что освобождает их от физических и психологических проблем.

Давайте познакомимся. Меня зовут Мария . Я - руководитель InterNet-портала «Спешите делать добро», председатель Пущинской городской организации Всероссийского общества инвалидов, помощник депутата городского Совета народных депутатов, заместитель председателя Общественной палаты г. Пущино, президент ПараАртийского комитета Московской области, практикующий юрист и начинающий журналист. У меня тяжелая форма детского церебрального паралича.

Счастливые истории

Интернет-проекту «Спешите делать добро» уже 11 лет. Когда-то он стал первым благотворительным проектом для людей с ДЦП. Все начиналось с малого, с суммы 6000 рублей, собранной больной девочке Насте Козловой на операцию по подрезанию сухожилий. Сейчас Настя ходит самостоятельно и учится в институте.

Вспоминается и такой эпизод, когда нам удалось найти постоянного спонсора лежачему мальчику. Диму нельзя было надолго оставлять одного, поэтому его мама Галина могла работать только уборщицей в своем подъезде. Ее зарплаты не хватало даже на лекарства и оплату коммунальных платежей. И для этой семьи наш проект стал просто чудесным спасением. Благодаря ему нашелся спонсор, который долгое время помогал этой семье.

Через какое-то время я начала собирать более крупные суммы на лечение и реабилитационную технику. Специальную инвалидную коляску для парня, у которого работал только один большой палец на руке, пришлось везти из США.

Выброшенные за борт

Каждый день, получая письма с просьбами о помощи с разных концов страны и проверяя их, невольно задумываешься, что твои проблемы - сущие пустяки по сравнению с такими бедами. Бедами не каждого отдельного человека, а всего государства, власти которого слепы и глухи к чужой болезни и не замечают свою собственную моральную инвалидность. Да, именно инвалидность. Потому что ни в одной стране нет такой дикости, когда за один курс процедур с человека, которому нужно лечиться всю жизнь, берут тысячи евро. Ни в одной стране человек с ДЦП не оказывается выброшенным из жизни только потому, что ему исполнилось 18 лет, и он, по мнению врачей, не подлежит реабилитации. И нигде нет такого положения, когда врач решает за человека, работать ему или нет, тем самым часто обрекая пациента на нищенское существование.

В 2011 году на встрече с Президентом РФ Дмитрием Медведевым мною был поднят вопрос о необходимости обновления порядка установления группы инвалидности. Ведь с развитием высоких технологий, Интернета люди с тяжелой инвалидностью получили долгожданную возможность самореализации, но порядок установления группы инвалидности устарел, поэтому человек с 1-й группой, имеющий желание и возможность работать, не может получить работу из-за записи в справке медико-социальной экспертизы.

Тогда Дмитрий Анатольевич ответил мне, что «если речь идет об интеллектуальном труде, который требует только интеллектуальной концентрации деятельности самого человека, непонятно, почему медицина это должна отсекать. Ведь человек, который трудится, живет». А также он поинтересовался, есть ли люди с инвалидностью среди сотрудников Министерства здравоохранения и социального развития. Медведев сказал, что необходимо ввести таких людей в штат, ведь только они точно знают, как работать с подобной категорией.

Законы должны работать

Думаю, любой руководитель любой организации, занимающейся проблемами инвалидов, должен иметь возможность сотрудничать с властью. Отчасти поэтому я стала помощником депутата и членом Общественной палаты.

Ведя приемы граждан, выслушивая их проблемы и анализируя ситуации, я вижу, насколько просто было бы все решить, если бы Правительство, Государственная дума еще раз просмотрели работу закона «Об общих принципах организации местного самоуправления в Российской Федерации» на местах и внесли бы определенные дополнения. А также проверили бы, как исполняется трудовой, жилищный кодекс и другие законы на местах. Я не понимаю, почему очередь на жилье, в которой стоят инвалиды, почти не двигается при довольно активном строительстве в столице и других городах? Я не понимаю, почему, живя 20 лет в одном доме, я не могу добиться пандуса, хотя работает государственная ?

И я не знаю, в какой еще стране вводятся в зависимости от численности населения города? Значит, человек не должен получать отдых и лечение только потому, что не имеет чести жить в мегаполисе? Эти и многие другие вопросы волнуют жителей и меня.

Не только спорт

Я давно задумывалась, почему Паралимпиада проводится только в области спорта? И вместе с Рубеном Саркисяном и Владимиром Пругло мы решили организовать Общероссийский фестиваль творчества и спорта людей с инвалидностью «Парафест» , объединив в одно целое культурную и деловую программу выставки.

16-18 мая этого года фестиваль пройдет уже третий раз.

До 1 мая принимаем заявки через сайт, составляем программы и сценарий, работа идет полным ходом. Но очень хотелось бы, чтобы нас поддержали властные структуры и бизнес. Этот проект уже выходит на международный уровень. Интересно, сможем ли мы подтвердить такие наши национальные черты, как отзывчивость, умение слушать и слышать, понимать и принимать душу других людей?

Я думаю, что мы сможем!

В конце прошлого года в Красноярске случилось сразу две громкие истории: собрание собственников квартир в одной из многоэтажек высказалось против установки в подъезде пандуса для соседки, передвигающейся только на коляске.

А жильцы другого дома встали "грудью" против организации на первом этаже реабилитационного центра для детей-инвалидов. Увы, такие вопиющие случаи у нас не редкость. Проявить не просто великодушие, а элементарную терпимость готов не каждый. Теперь подобные возражения исключены. Правительство утвердило правила обеспечения условий доступности для инвалидов не только квартир, в которых они живут, но и прилегающих к подъезду территорий.

Как это будет сделано?

Сначала квартиру или комнату, где живет инвалид, а также территорию "за дверью" оценят на предмет удобства и приспособленности к нуждам конкретного человека. Передвигается он сам или только на коляске, видит и слышит ли, нуждается ли в собаке-поводыре - все это учтет межведомственная комиссия, созданная местным органом власти. Специалисты должны не только проверить документально, в каком состоянии дом и квартира, но и побеседовать с самим инвалидом. Такие обследования будут проводить поочередно, по плану, утвержденному муниципалитетом.

По итогам обследования комиссия составит акт, указав, каким требованиям не соответствует жилье и прилегающая территория. Чтобы было четко понятно, что нужно сделать. Здесь же должна быть оценка возможностей - какие изменения технически реальны, какие - нет. Перечень изменений также вносится в документ.

Надо быть реалистами: в старых домах, к примеру, установить внутри лифт невозможно. Но техническое переустройство дома "в пользу" живущего там инвалида должно быть включено в перечень работ при плановом капремонте или реконструкции.

Каковы главные требования к придомовой территории?

Пол и лестницы в подъезде, тротуар около него должны иметь шероховатую поверхность, нескользкую в любое время года. Покрытие из рыхлых и сыпучих материалов (к примеру, гравийные или песчаные дорожки во дворе) не допускается.

Тротуары и дорожки должны быть выровнены - продольный уклон по маршруту движения инвалида на коляске не должен превышать 5%, а поперечный - 2%. Аналогичные правила установлены и при устройстве съезда с тротуара на проезжую часть. Если "мягкий" уклон выдержать не удается из-за ограниченного места, в помощь инвалиду должны быть установлены ограждения с поручнями.

Перед пандусом для колясочников устраивается разворотная площадка 1,5х1,5 метра. Соответственно, входная площадка перед дверью (если дверь открывается наружу) должна быть не менее 1,4х2 (или 1,5х1,85) метра, а с пандусом - 2,2х2,2 метра.

Металлические рельсы-пандусы устанавливаются на лестнице. А маршрут от подъезда до места посадки в машину показывается рельефной (тактильной) полосой из тротуарной плитки (поможет и колясочнику, и незрячему человеку).

У дверных проемов нужно убрать пороги, в крайнем случае они должны быть не выше 14 мм.

Главное - человек должен свободно передвигаться по квартире, дому, двору

Дренажные и водосборные решетки должны быть устроены вровень с тротуаром, а ширина просветов в них такая, чтобы туда не могло провалиться колесо коляски (допускаются "дырки" размером не более 1,3х1,5 см).

Количество ступеней в одном марше лестницы - не более 12, верхняя и нижняя ступеньки выделяются цветом либо фактурно. Перед началом лестницы за 0,8-0,9 метра оборудуются предупредительные тактильные полосы. Перила должны быть двухуровневыми - добавляются поручни на небольшой высоте - 0,7-0,9 метра.

Дверь в подъезде не должна быть уже 1,2 метра и иметь прозрачные окошки на высоте 0,5-1,2 метра от пола. Двери оборудуют доводчиками, они должны легко и без усилий открываться. Табличка с номером подъезда и квартир дублируется на шрифте Брайля на высоте 0,7-0,9 метра.

Внеквартирные коридоры должны иметь ширину не менее 1,5 метра - в них должна свободно разворачиваться коляска.

Каковы главные требования к жилому помещению?

Главное - человек в коляске должен свободно перемещаться по квартире. Например, если входная и балконная двери имеют порог, для въезда-выезда предусматриваются съемные мини-пандусы.

Ширина дверей и арок между комнатами и коридорами - не менее 0,9 метра.

Входная и балконные двери также оснащаются доводчиками, чтобы не было проблем с их закрыванием.

В коридоре должно быть место для хранения коляски.

Рекомендован совмещенный санузел - не менее 2,2х2,2 метра. Если туалет размещен отдельно - там также должна легко помещаться коляска (минимальные размеры 1,6-2,2 метра с учетом наличия умывальника. 1,2 - 1,6 - без него). Дверь должна открываться наружу.

"Сейчас подобное переустройство жилья и общедомовой территории, как правило, проводится не властями, за счет бюджетных средств, а силами самих инвалидов и инициативных групп. Теперь же, надеемся, все эти работы будут проводиться и контролироваться все-таки властями, - сказал "Российской газете" Александр Шлычков, основатель Фонда поддержки инвалидов "Сила духа". - Правда, постановление пока не определило ответственных за контроль качества выполнения данной программы, и это может представлять потенциальную проблему".

"Тем не менее пока все выглядит достаточно реально и многообещающе. По новым правилам, даже если в доме проживает только один человек с ограниченными возможностями, он сможет подать заявку на обследование квартиры и мест общего пользования, - отметил Александр Шлычков. - После этого межведомственная комиссия примет решение о приспособлении или реконструкции дома. В состав комиссий будут входить представители общественных объединений инвалидов. Они смогут помочь специалистам наиболее объективно оценить доступность тех или иных зданий и определить, какие именно приспособления нужны в каждом конкретном случае. Однако в соответствии с документом реконструкция или изменение помещений будет проводиться только в том случае, если это технически реализуемо и экономически целесообразно. К примеру, вряд ли в пятиэтажных хрущевках удастся установить лифты, которые по определению в них не предусмотрены".

Но у людей с ограниченными возможностями появляется реальный шанс улучшить качество жизни: в том случае, если жилье будет признано непригодным для проживания инвалида и при этом оно по заключению комиссии не может быть реконструировано, человек вправе встать на учет для улучшения жилищных условий. "При этом если старое жилье было признано непригодным для проживания, новое по договору социального найма будет предоставлено вне очереди, - считает эксперт. -Необходимо понимать, что из-за конструктивных особенностей старого жилья маловероятно, что удастся его полностью приспособить для нужд всех категорий граждан. Поэтому работы в таких домах, вероятно, ограничатся установкой пандусов, заменой доводчиков на дверях и благоустройством приподъездной территории".

От первого лица

Максим Топилин, министр труда и социальной защиты:

Постановление правительства, подготовленное минстроем, - важный шаг вперед. Несомненно, приспособление жилья с учетом потребностей инвалидов - один из ключевых вопросов. Установление конкретных требований к доступности жилого помещения для инвалида поможет обеспечить комфортное проживание и передвижение людей с ограниченными возможностями здоровья.

Мы ожидаем и от других отраслевых ведомств усиления работы по обеспечению доступности объектов и услуг для инвалидов.

Обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах Ксения Безуглова рассказала Лайфу о различии отношения к людям с ограниченными возможностями.

М. БАЧЕНИНА: То есть толерантность иногда не совсем уместна, так?

К. БЕЗУГЛОВА: Именно терпит. Знаете, я в прошлом году была моделью на нью-йоркской неделе моды и оказалась в Нью-Йорке одна, и мне было очень интересно посмотреть. И у меня действительно было ощущение, что тебя просто терпят, к тебе толерантны. Но наши граждане, где бы я ни оказалась, по-другому тебя воспринимают - они стараются, бегут помочь, у них открытые глаза: «Девушка, а что с вами? А как это?». У всех вопросы, почему вообще красивая девушка в коляске. Все очень сочувственно относятся, я никогда не чувствую, что меня у нас терпят. Но в плане доступной среды я вижу, что действительно очень много делается. В Москве сегодня я могу сама выйти, погулять со своими детьми на площадке, я сама вожу свою старшую дочку в школу и забираю её - наша школа доступна для меня. Путь от школы до дома я полностью проделываю сама на коляске, и он удобен для меня. Это говорит о том, что мы действительно выходим на какой-то новый уровень. Другой вопрос, конечно, регионы: там ещё есть над чем работать, и огромный пул работы нам предстоит, но в крупных городах мы уже на высоком уровне, поверьте мне.

Полную версию программы «Вперёд» с Ксенией Безугловой слушайте в аудиозаписи и читайте ниже.

М. БАЧЕНИНА: У нас в студии Ксения Безуглова, российский общественный деятель, обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах, член Молодёжного совета при мэре Москвы, член Координационного совета при министре здравоохранения Москвы, член Совета при президенте России по русскому языку. Здравствуйте, Ксения.

М. ШАХНАЗАРОВ: Добрый день.

К. БЕЗУГЛОВА: Здравствуйте.

М. Б.: Просто хотелось назвать все титулы, не пропустив ни одного. Что вас задержало? Вы обещали, что расскажете нам об этом.

К. Б.: Мы вроде говорим о равных правах и возможностях, но равные возможности заканчиваются тогда, когда утром сажусь в машину и жду человека, который придёт и уберёт мне коляску в багажник. И мои равные возможности не равны, пока не находится такой ходячий человек. Вот сегодня я как раз очень долго сидела в машине в своём дворе и ждала прохожего.

М. Б.: То есть того, кого можно попросить о помощи?

К. Б.: Да.

М. Б.: А как это должно быть? Или так и должно быть?

К. Б.: Должен быть или кто-то сопровождающий тебя, или специальное устройство в багажнике твоей машины, которое будет убирать.

Об отношении к инвалидам в России и США

М. Ш.: Были времена, и я их ещё застал, когда государство просто наплевательски относилось к людям с ограниченными возможностями. Сейчас что-то делается по большому счёту, чтобы сказать: «Да, государство что-то делает, и мы можем сказать ему спасибо в этом направлении»? Потому что разительный контраст между тем, какое отношение за границей и какое отношение у нас. Как у нас, скажите?

К. Б.: Вы знаете, я как человек с ограниченными возможностями здоровья скажу, что, безусловно, делается, делается очень много. Я восемь лет нахожусь в этом кресле и хочу сказать, что восемь лет назад была совершенно другая история.

«По поводу отношения жителей городов и других членов общества к людям с ОВЗ, я не скажу, что мы сильно отличаемся от Европы или Штатов»

Ксения Безуглова

Допустим, я очень много езжу, и, честно говоря, отношение наших граждан мне нравится гораздо больше, чем это происходит там, потому что там действительно воспринимают тебя на равных, и всё равно, что ты сидишь в кресле. Ты точно так же будешь стоять в очереди, если это требуется, и к тебе будет такое же отношение.

М. Ш.: Вы знаете, какая поговорка в Америке ходит по отношению ко всем больным людям, даже если ногу сломал? Они говорят: общество больных терпит. У них это так.

М. Б.: То есть толерантность иногда не совсем уместна, так?

К. Б.: Именно терпит. Знаете, я в прошлом году была моделью на Нью-Йоркской неделе моды и оказалась в Нью-Йорке одна, и мне было очень интересно посмотреть. И у меня действительно было ощущение, что тебя просто терпят, к тебе толерантны. Но наши граждане, где бы я ни оказалась, по-другому тебя воспринимают - они стараются, бегут помочь, у них открытые глаза: «Девушка, а что с вами? А как это?». У всех вопросы, почему вообще красивая девушка в коляске. Все очень сочувственно относятся, я никогда не чувствую, что меня у нас терпят. Но в плане доступной среды я вижу, что действительно очень много делается. В Москве сегодня я могу сама выйти, погулять со своими детьми на площадке, я сама вожу свою старшую дочку в школу и забираю её - наша школа доступна для меня. Путь от школы до дома я полностью проделываю сама на коляске, и он удобен для меня. Это говорит о том, что мы действительно выходим на какой-то новый уровень.

«В регионах ещё есть над чем работать, и огромный пул работы нам предстоит, но в крупных городах мы уже на высоком уровне»

Ксения Безуглова

М. Ш.: Я верю, поэтому и спрашиваю. А что бы хотелось увидеть ещё, чего не хватает? Вы говорите, что наши люди милосердны, с открытым сердцем.

К. Б.: Милосердны, но не все. Я бы хотела обратиться к нашим автолюбителям, которые с большим удовольствием паркуются на местах для инвалидов.

М. Ш.: Это вообще запредельно.

М. Б.: Это и штрафы большие.

К. Б.: Вы знаете, однажды на моих глазах в центре Москвы молодой парень припарковался на место для инвалидов, я тут же подъехала к нему, он вышел из машины, и я говорю: «Вы знаете, это место специализированное?» Он: «Да, я знаю». Я говорю: «Я на коляске». Он: «Ну и что?» Закурил сигарету и пошёл. Автоинспекторы стояли впереди в 300 метрах, но они как-то не отреагировали, а мне было некогда. Я им сказала: «Вот там стоит человек без знаков, он просто вышел», а они говорят: «Ну…» И я поехала дальше, нашла подземную парковку, слава богу, но отношение молодого человека меня поразило.

М. Ш.: Вы знаете, я за рулём продолжительное время, и за всё это время я ни разу себе не позволил встать на место для инвалидов.

О паралимпийцах

М. Б.: Я бы ещё хотела поговорить о возможностях. Только что вы сказали, что здесь комфортнее, здесь - это у нас в России. Допустим, если мы возьмём те возможности, которые не только позволяют чувствовать себя комфортно и местами на равных, а возможности строить карьеру, вести общественную деятельность. Допустим, возьмём женщину, участницу Паралимпийских игр, актрису, модель, спортсменку Эйми Маллинз. Она замужем за звездой Рупертом Френдом, у неё выходы, она ведёт общественную деятельность и прочее. У нас это возможно?

К. Б.: Я думаю, что у нас это более чем возможно, и когда в интервью меня спрашивают: «А как вы чувствуете себя в социальном плане?», я говорю: «У нас огромные возможности для самореализации». Если в Штатах и Европе многое уже поставлено на свои места, и у каждого занятия есть свой департамент, то у нас ещё многое не нашло своего места. И для общественной деятельности есть огромное непаханое поле, и я думаю, что каждый, кто стремится и имеет перед собой цели, найдёт для себя момент для самореализации. Мы ещё как раз в той стадии зарождения, когда делать, делать, делать и всего не переделать.

М. Б.: Я в первую очередь говорила о людях, потому что я не могу представить у нас, что некая звезда шоу-бизнеса на равных воспринимает человека, который передвигается на протезах в силу заболевания.

К. Б.: Давайте говорить именно о человеческих ресурсах этой женщины, которая, прежде всего, представляет собой не иждивенца-инвалида, который бы сидел на шее той же звезды. Сама женщина с ОВЗ показывает, что она с безграничными возможностями. Она модель, актриса, участница Паралимпийских игр.

» Паралимпийская спортсменка Эйми Маллинз очень сильная, мощная, и с ней может быть рядом любой человек - она сама кого хочешь замотивирует «

Ксения Безуглова

М. Б.: Вы хотите сказать, что многое зависит непосредственно от вас и, соответственно, формирования общественного мнения, нежели от самого общества?

К. Б.: Конечно. Сами люди с ОВЗ очень часто заставляют на себя реагировать здоровое общество, как на иждивенцев, как на людей, которые только берут, требуют и всегда чем-то недовольны.

М. Ш.: Да, смотря кто и что хочет увидеть.

К. Б.: Да, с этим я согласна.

М. Ш.: Я считаю, что люди должны брать во многом пример, душевный настрой, силу воли, волю к победе и вообще силы с тех же паралимпийцев. Эти люди подают очень хороший пример, и этим примером надо заражать - вот как надо бороться.

М. Б.: Есть избитый вопрос о творческих планах. Вот вы приняли участие в конкурсе красоты, и сегодня, пусть и в грустном контексте, но мы говорили о наших паралимпийцах. А у вас какие планы?

К. Б.: У меня открылся благотворительный фонд, который сейчас набирает свои обороты, меня ждут два показа в Милане и в Москве.

М. Б.: Ого, этого уже достаточно. Спасибо. У нас в гостях была российский общественный деятель, обладательница титула «Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных креслах, член Молодёжного совета при мэре Москвы, член Координационного совета при министре здравоохранения Москвы, член Совета при президенте России по русскому языку Ксения Безуглова.